6.7萬罕見病患者籌款超15億水滴公司發布“罕見病關愛計劃”
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小采
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2月29日，是第十七個國際罕見病日，今年的主題為“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。據悉，在水滴籌平臺上，累計有超6.7萬罕見病患者發起過個人求助，共有4886萬愛心人士捐助15億。在原有幫扶基礎上，水滴公司進一步發布“罕見病關愛計劃”，積極參與地方政府罕見病多層次醫療保障，并通過“水滴籌+公益基金+聯合藥企保障罕見病患者用藥”的多方救助模式，探索社會力量參與罕見病救助，為更多罕見病患者帶來希望。4886萬愛心人士為6.7萬罕見病患者捐助15億罕見病是全球面臨的共同挑戰。據統計，全球約有3億罕見病患者，我國也有近2000萬罕見病患者。罕見病種類繁多，病因復雜，治療手段有限，會給患者家庭帶來沉重的負擔。54歲的王桂鳳來自江蘇揚州，2022年10月，她被確診為漸凍癥類疾病，肌肉會逐漸萎縮無力，并隨著病情發展，出現吞咽困難、聲音嘶啞、呼吸困難等各種癥狀。臥床之后，婆婆擔起了照顧她的重任，為她做飯、洗漱等等。除了要忍受疾病折磨，治療護理費用也深深困擾了這個普通農村家庭。隨著治療費用不斷增多，家里的積蓄已經消耗殆盡，還欠下了不少外債。但是丈夫和兒子卻沒有選擇放棄，而是時常向她表示，“不管花多少錢，我們都治”。一次偶然機會，直播間病友向她推薦了水滴籌，從注冊，申報，到核實材料，在顧問指導下她成功發起籌款，幾天內便籌款4.4萬元。這筆來自眾多陌生人的愛心善款，也給了這個普通家庭更多面對罕見病的力量和勇氣。王桂鳳的籌款故事并非個例，漸凍癥等罕見病由于治療周期長、治療費用高昂，很多患者在治療及護理過程中，普遍會面臨較大的資金壓力，也需要社會的救助。截止到目前，超過6.7萬罕見病患者通過水滴籌發起個人求助，獲得4886萬愛心人士的捐助，籌款總額超過15億。其中，通過水滴籌發起求助最多的罕見病病種包括神經母細胞瘤、骨肉瘤、膠質母細胞瘤、免疫性腦炎、漸凍癥、血友病等。扶持舉措進一步升級，水滴公司推出“罕見病關愛計劃”近年來，國家相關部門和社會各界持續推進罕見病診療、救治工作，摸索破解罕見病防治難題的“中國方案”，讓越來越多的罕見病患者受益。在第十七個國際罕見病日，水滴公司推出“罕見病關愛計劃”，通過“水滴籌+公益基金+聯合藥企保障罕見病患者用藥”的多方救助模式，進一步升級針對漸凍癥等罕見病人群的關懷舉措。對于很多罕見病人來說，缺少治療費用成為一大痛點。為此，水滴籌為罕見病患者開通籌款綠色通道，會安排專屬顧問為罕見病患者提供籌款服務，并給予愛心首頁等更多流量支持。對于漸凍癥患者而言，除了醫院診療費用，還有高昂的護理費用。在過往籌款案例中，患者只有提供醫院診療花費票據才可以完成提款，而漸凍癥患者提供護理票據也可以申請提現，愛心籌款可用于患者日常的護理和療養。另一方面，由于罕見病藥物研發成本巨大，藥物銷售價格也非常高，對于一般普通家庭來說難以承受。為此，水滴公司醫藥服務業務——翼帆醫藥將漸凍癥等罕見病領域作為重點，聯合多家藥企尋找新的治療方法和藥物，以幫助漸凍癥患者延緩疾病進程。同時，還將為罕見病患者尋找合適的臨床試驗機會，通過AI例數高效完成智能匹配，希望幫助更多罕見病患者成功入組到合適的臨床試驗，從而為其帶來更多希望。此外，水滴公益自2020年起與北京病痛挑戰公益基金會開展合作，在浙江、山西、山東、江蘇四省開展罕見病醫療援助工程地方專項，為罕見病患者提供醫療資源轉介、各地醫保政策信息、最新藥物進展、個案資金援助等全方位支持。據了解，水滴公司一直在探索實踐的多層次醫療保障體系建設項目中也有針對罕見病的專項救助。例如，2023年5月水滴公司聯合當地政府、醫保局、慈善組織等啟動海南“海惠幫”地中海貧血多層次醫療救助專項，針對困難家庭地中海貧血患者，無力承擔長期治療的造血干細胞移植患者和需要持續輸血患者進行救助。面對困境，罕見病群體更需要社會各界的關愛與支持。水滴公司也將致力于運用互聯網科技，探索更多社會力量參與罕見病救助行動，幫助罕見病患者獲得更好的診療。
